Epilepsia: Nämä asiat mietityttävät

Syömishäiriöaikojen siirryttyä taka-alalle olen tietoisesti halunnut välttää sairaus -painotteisia tekstejä. Kyse ei ole niinkään kieltämisestä, vaan yksinkertaisesti kyllästymisestä. Kyllästyin olemaan sairas, ja ajattelemaan itseni sairaana. Epilepsian paluu kuitenkin eksytti ajatuksia sairauteen.

Ajatus epilepsiasta sairautena on ristiriitainen: En ole toukokuun jälkeen saanut yhtäkään grand mal -kohtausta, enkä todennäköisesti petit maleja. Jälkimmäisiä on vaika havaita. Jos niitä on, itse en niitä havaitse. Eli ei liioin oireita. Ulkoisesti olen siis terve. Toisaalta syön säännöllisesti lääkkeitä, nyt ilmeisesti loppuelämän ajan. Joudun myös olemaan tarkka elämäntyylin kanssa. Valvomista, liiallista stressiä, alkoholia yms. tulisi välttää. Kolme ensimmäistä eivät ole niin helposti vältettävissä, etenkin jos sattuvat pelaamaan yhteispeliä. Epilepsia siis on, ja ei ole olemassa. Ajatuksia se kuitenkin herättää.

Työelämässä

Periaatteessa ja käytännössä kolmivuorotyö on aika lailla poissuljettu vaihtoehto, sillä se sekoittaa liikaa unirytmiä ja altistaa liialliselle valvomiselle. Omalla alallani yötyötä ei onneksi pahemmin ole, mutta esimerkiksi terveydenhuoltoalan työvaihtoehdot vähenevät rutkasti.

Toinen, vähän enemmän rajoittava asia on ajokortittomuus. Voi toki olla että saan ajoluvan joskus takaisin, mutta siitä ei ole mitään takeita. Olen siis joukkoliikenteen varassa, jolloin en voi työskennellä paikkakunnissa joissa joukkoliikenne ei ole riittävän kattava. Eli myös oman alani töiden saanti rajoittui.

Elämäntavat

Alkoholin kohtuukäyttö ei sinänsä ole ongelma, sillä minulla ei ole mitään suurempaa intoa vetää itseäni totaaliseen humalaan. Ehkä krapulataipumuksella on tässä suurempi merkitys, samoin sillä faktalla että vatsani kääntyy nurinpäin jos juon vähänkin reippaammin. Mutta railakkaita baari-iltoja ei siis tule vietettyä.

Onneksi ryhdyin ”uninatsiksi” ennen epilepsian uusimista. Yhden yön valvominen ei näytä olevan riski, korkeintaa v-käyrä on koholla seuraavana päivänä. Joudun myös hieman miettimään kuinka paljon hamstraan tekemistä sekä palautumista.

Mahdollinen raskaus ja synnytys

Lääkkeeni on sarjaa ”ei suositella raskauden aikana”. Ei siis mitään selkeää vahingollista vaikutusta, mutta ilmeisesti jotain kuitenkin. Jos tulisin raskaaksi, tutustuisin kaveriin nimeltä pahoinvointi. Pahoinnin olennainen osa on usein oksentaminen. Oksentamisen seurauksena lääkkeen imeytyminen voi heikentyä, ja riski saada kohtaus kasvaa.

Minulla on kokemusta myös ei-sopivasta lääkkeestä. Jos nykyinen lääke pitäisi vaihtaa samankaltaiseen, kieltämättä potuttaisi. Jos kohtausriski nähdään suureksi, tiedä luulen että ns. normaali synnytys ei olisi vaihtoehto.

”Sairas” vai ei?

Minun on vaikea päättää kuinka avoimesti kerron epilepsiasta. Onneksi ennakkoluulot tai pelot näyttävät vähentyneen, mutta sana ”kaatumatauti” ilmeisesti luo pientä pelkoa. Jos esimerkiksi työn merkeissä joudun kertomaan asiasta, reaktio on ollut asiallinen ”okei, tuo on hyvä tietää!”. Ns. enemmän siivilielämän puoleisissa keskusteluissa sääli ja voivottelu ovat olleet yleisempi reaktio. Toisaalta ymmärtäähän sen, ja ehkä ne kertovat välittämisestä ja myötätunnosta.

Joskus taas saan kuulla toteamuksia sairauden poistumisesta lääkkeiden voimin. ”No mutta sehän on sitten parantunut!” On ja ei. Lääkeiden ja elämäntapojen turvin kohtaukset pysyvät poissa, tai niitä tulee todella harvoin. Toisaalta tällaiset kommentit voivat merkitä myös helpotusta, mikä toki on positiivinen asia.

Kohtauksen laadusta kommentoidaan usein, ettei kohtaus ole oikeastaan vaarallinen, vaan lähinnä pelottava. Tässä on sekä totta että tarua. Muutaman minuutin kohtaus ei uhkaa henkeä, ellei satu iskemään esimerkiksi uidessa, autotietä ylittäessä tai vaikka saunassa. Yli viiden minuutin kestävät tai peräkkäiset kohtaukset ovat huonompi juttu. Mutta vaikka kyseessä olisi vain muutaman minuutin kouristuskohtaus, se ei ole 100%:sen vaaraton, vaan rasittaa aivoja. Tästä syystä niitä lääkkeitä kannattaa ottaa lääkärin ohjeen mukaan ja pitää elämäntavat sopivina.

Ollaanko tässä sairaita vai ei? Ehkä kyllä, mutta tavalla johon itse voi onneksi vaikuttaa. Olen onnekas. Vaikka pari ensimmäistä vuotta olivat hankalia lääkkeiden vaihtamisen ja kohtausten tiheyden vuoksi, ne lopulta saatiin kuriin. Okei, kummasti se elämäntapojen parantaminenkin auttoi asiaa, mutta minulla oli lääkkeenkin suhteen tuuria: Sopiva lääke löytyi! Tällä tavalla epilepsiaa pitää kiltisti turpansa kiinni, mutta jos lipsuisin, se todennäköisesti ottaisi useamman puheenvuoron. Myönnän että diagnoosi toi omat rajoitteensa, mutta onneksi se jätti paljon jäljelle. Näillä eväillä eteenpäin siis.

Dieettikuulumisia: Kun lääke vie näläntunteen

Edellisistä ”dieettikuulumisista” onkin aikaa! Viime aikoina muuttoprojekti on sekoittanut monia kuvioita, ja jääkaapin puuttuminen rajoittin ruokavalintoja. Meillä tosiaan tuli tällainen ylläri muuton yhteydessä. Lisää aiheesta löytyy täältä. Mutta nyt asia on kunnossa, ja uusi kaappi hurisee oikein tyylikkäästi! Jos joku ihmettelee miksi puhun jääkaapista/jääkaappi-pakastimesta näin ylistävään sävyyn, koittakaas itse olla jokunen päivä ilman.

Viime aikoina muutto ei kuitenkaan ole ollut suuri syy haasteisiin ”dieetissä”, vaan epilepsialääke Keppra.

Keppra ja näläntunne

Toki vaikutukset ovat yksilöllisiä, ja Keppran ohjeisiin on liitetty ties mitä hurjia vaihtoehtoja. Onnekseni olen (mielestäni) selvinnyt ilman masennuksen ja ahdistuksen oireita, jotka kuuluva melko yleisiin sivuoireisiin. Uni on hieman keventynyt, mutta sitä nyt saattaa keventää kymmenet muutkin tekijät. Näläntunteeseen Keppra kuitenkin vaikuttaa.

Kuinka? Mitään pahoinvointia tai kuvotusta Keppra ei onneksi aiheuta, mutta se on pienentänyt sitä nk. ”mahanälkää”. Tällä kertaa uskon vakaasti että asia liittyy Keppraan, sillä ennen lääkkeen käyttöä vatsani on kyllä tehnyt selväksi koska on aika syödä. Nyt vatsaan liittyvää nälkäsignaalia ei tahdo tulla lainkaan, tai sitten se jää todella lyhytkestoiseksi. Ainoa ruuan tarpeesta kielivät tunne on verensokerin laskemiseen liittyvä pahoinvointi.

Kellotettu syöminen

Tähänkö homma kaatuu? -Ei usko. ”Dieetin” alkuvaiheessa näläntunne oli teillä tuntemattomilla, mutta saapui kyllä vakituiseksi kumppaniksi. No, Keppra tuli sen suhteen väliin. Olen oikeastaan iloinen ”masentavasta” asenteestani syömiseen, eli ajatukseen ruuasta polttoaineena.

Koska mahanälkä on sanonut sopimuksen irti, opettelen parhaillaan syömään taas säännöllisin väliajoin. Ihan sama maistuisiko ruoka, minähän syön silloin kun pitää. Jos en tekisi niin, tajusisin syödä vasta kun voin pahoin. -Ts. 6-7 tunnin välein. Juu ei siihen enää koskaan! Homma on siis yksinkertainen: Syön 4-5 kertaa päivässä riippumatta siitä, mitä vatsani yrittää väittää. Vatsallani kun ei näytä olevan mitään käsitystä miten homman pitäisi toimia..

Jatkosuunnitelmia?

Tuleeko kellotettu syöminen olemaan lopullista? Ehkä, ehkä ei. Voi myös olla että näläntunne palaa takaisin. En kuitenkaan mieti asiaa sen enempää, teen vain sen mitä täytyy. Toki homma vaatii taas kerran opettelua, mikä kieltämättä tuntuu turhauttavalta. Mutta asiat voisivat olla huonomminkin.

Vaa'alla en ole käynyt, enkä lähiaikoina aio käydäkään. Syy ei ole niinkään korvien välissä, vaan prioriteetteihin. Onhan vaaka tallella ja varmaan toimiikin, mutta juuri nyt tekemistä ja ajateltavaa on sen verran ettei paino voisi vähempää kiinnostaa. Vaatteet sopivat entiseen tapaan, mikä saa riittää.

Jos näläntunne pysyy piilossa, uskon että opin kellotetun syömisen ihan vain harjoittelemalla. Vähitellen homma muuttuu rutiiniksi, ja sitä kautta automaattiseksi. Tärkeinpänä pidän ruuassa sitä, että se ravitsee ja on vähintäänkin ”syötävän” makuista. On myös makuja joista pidän. Häpeäkseni joudun myöntämään, että ne ovat pääasiassa selkeitä makuja: suolaista ja hapanta. Siinä taitavat olla suosikkini. Joskus makeakin menee. Joskus häpeän yksinkertaisuuttani. Jos haluan makeaa, olen tyytyväinen saatuani lusikallisen jäätelöä. Kyllä, se riittää enkä oikeastaan haluakaan lisää. Voin syödä suuria määriä, mutta vähempikin riittää.

Vaikka olen todella laiskasti käynyt ulkona syömässä, pelkään hieman miten käy edes sen pienen määrän sosiaalista elämää mitä minulla on. -Siis työn/vapaaehtoistyön ja harrastusten ulkopuolella. Minun on todella vaikea mennä ulos syömään, kun en osaa arvostaa sitä ruokaa ”normaaliin” tapaan.

Asiaa ei auta herkähkö vatsa, joka ei liioin tykkää suuresta määrästä rasvaa. Pitää kai ehdottaa paikaksi puuroravintolaa? Mutta onneksi tuttavani, ystäväni ja muut läheiseni ovat niin ymmärtäväisiä, etten joudu asiaa erikseen selittelemään. Olen onnekas, eikä tämä ole sarkasmia.

Klisee tai ei, näillä eväillä eteenpäin!

Epilepsian paluu: Nämä asiat mietityttävät

Viime päivät ovat menneet lepuutellessa. Oli asia miten vakava tahansa, joskus kohtaukseen liittyvien kadonneiden palasten etsiminen ja löytäminen lähes naurattavat. Torstaina ja eilenkin kummastelin järkyttävää väsymystä ja torkahtelua. Eilen pääsin pitkästä aikaa jutustelemaan neurologin kanssa.

Aiempien kokemusteni perusteella kohtauksen jälkitilaan ei liity noin voimakkaita ja pitkäkestoisia oireita, siis väsymystä ja torkahtelua. Neurologilta löytyikin sitten looginen vastaus: ”Tapauskertomuksen perusteella kaaduit suoraan taaksepäin. Ilmeisesti tässä on käynyt pieni aivotärähdys”. Hmm, jostain syystä itse en tätä keksinyt. Mutta pääkoppaan ilmestynyt kuhmu on sen verran kipeä, että allekirjoitan neurologin veikkauksen. Vaikka pyrin viimeisen päälle ajattelemaan ettei tämä tule vaikuttamaan tulevaisuuteen erityisesti töiden suhteen, ihan näinkään ei ole.

Mahdolliset ajokiellot

Tämä kieltämättä vähän huolestuttaa. Vaikka autoilu ei ole lempipuuhaani, työn kannalta se on aika olennainen juttu. Koska meikäläisen alalla valikoima ei ole laajimmasta päästä, auto tulisi jossain vaiheessa olemaan aika välttämätön. -Ellei sitten työpaikkaa irtoa hyvien kulkuyhteyksien paikkeilta.

Voihan toki olla, että keskiviikkoinen kohtaus jää viimeiseksi, mutta voi myös olla ettei jää. Vaikka asiaan voi vaikuttaa omilla elämäntavoilla, sekään ei takaa mitään. Toki yritän ajatella positiivisesti ja olla murehtimatta, tosiasiatkin kannattaa hyväksyä. Toisaalta onneksi kevään aikana tuli laajennettua urahaaveita. Lisää aiheesta löytyy täältä.

Kohtaus julkisella paikalla → maine?

Juu juu, eihän siinä pitäisi olla mitään noloa tai hävettävää. Mutta milläs olet häpeämättä? Minun mielestäni on todella noloa kaatua julkisella paikalla ilman suurempia varoituksia. Vaikka olen kiitollinen siitä, että ihmiset auttavat, minusta on noloa joutua ambulanssin kyytiin. Niin no, eihän siinä kovin edustavana olekaan: sekavuus, pahoinvointi ja mahdolliset haaverit eivät tee hehkeäksi.

Ja kyllä, mietin todella mitä kohtaus julkisella paikalla tekee erityisesti ”työmaineelle”. Olen huolissani siitä, että luotetaanko työkykyyni ja ammattitaitooni kun en kerran hallitse kroppani toimintaa.

Edelleenkin suurin pelkoni on, että potentiaalisen kohtauksen aikana lasken alleni kenties ”isommankin” hädän.

Pohdintaa

Monet asiat siis mietityttävät. Kuten todettua tuli, kohtaus voi myös hyvin jäädä viimeiseksi. Tai jos ei jää, väliä voi hyvällä onnella olla vuosia. Hölmöilystä viisastuneena olen pitänyt huolta terveellisistä elämäntavoista, ts. monipuolinen ja riittävä ravinto, riittävästi unta, sopivasti liikuntaa ja palautumista jne. En tupakoi, ja alkoholin käyttö on suorastaan keskivertoa vähäisempää. Kofeiini taas.. no, yritystä on, ja kellonaika on sentään rajallista.

Joskus mietin, pitäisikö vain jättää pohtimatta mitä on tapahtunut. Toki on hyvä tietää mitä on tapahtunut, mutta mitään seikkaperäistä en halua tietää. En esim. todellakaan halua tietää miltä olen näyttänyt kohtauksen aikana. En myöskään halua nähdä esim. Youtube -videoita kohtauksista. Toki jos näen konkreettisesti jonkun saavan kohtauksen, toimin tietenkin ohjeiden mukaisesti. Kirjan ja elokuvan ”Suden vuosi” hahmon tapaan en häpeä asiaa, eikä mieleeni tulisi tietoisesti jättää lääkkeitä ottamatta. Tai no.. valproaatin aikaan olisi tehnyt mieli.

Voi myös olla että elämä jatkuu kuten ennenkin. Ajokielto poistuu, saan töitä, sisäistän työtehtäväni, opin uutta, kohtaan vastoinkäymisiä joista selviän jne. Kuulostaa elämältä. Ja vaikkei elämä jatkuisi juuri tietyllä tavalla, jotenkin se jatkuu. Pienenä loppukevennyksenä totean kuitenkin: Jos jotain opin niin sen, että on onni harjata hiuksia ilman kipua! Pari päivää vielä kuhmun kanssa, niin eiköhän senkin onnen aika tule.