Syömishäiriöaikojen
siirryttyä taka-alalle olen tietoisesti halunnut välttää sairaus
-painotteisia tekstejä. Kyse ei ole niinkään kieltämisestä, vaan
yksinkertaisesti kyllästymisestä. Kyllästyin olemaan sairas, ja
ajattelemaan itseni sairaana. Epilepsian paluu kuitenkin eksytti
ajatuksia sairauteen.
Ajatus
epilepsiasta sairautena on ristiriitainen: En ole toukokuun jälkeen
saanut yhtäkään grand mal -kohtausta, enkä todennäköisesti
petit maleja. Jälkimmäisiä on vaika havaita. Jos niitä on, itse
en niitä havaitse. Eli ei liioin oireita. Ulkoisesti olen siis
terve. Toisaalta syön säännöllisesti lääkkeitä, nyt ilmeisesti
loppuelämän ajan. Joudun myös olemaan tarkka elämäntyylin
kanssa. Valvomista, liiallista stressiä, alkoholia yms. tulisi
välttää. Kolme ensimmäistä eivät ole niin helposti
vältettävissä, etenkin jos sattuvat pelaamaan yhteispeliä.
Epilepsia siis on, ja ei ole olemassa. Ajatuksia se kuitenkin
herättää.
Työelämässä
Periaatteessa
ja käytännössä kolmivuorotyö on aika lailla poissuljettu
vaihtoehto, sillä se sekoittaa liikaa unirytmiä ja altistaa
liialliselle valvomiselle. Omalla alallani yötyötä ei onneksi
pahemmin ole, mutta esimerkiksi terveydenhuoltoalan työvaihtoehdot
vähenevät rutkasti.
Toinen,
vähän enemmän rajoittava asia on ajokortittomuus. Voi toki olla
että saan ajoluvan joskus takaisin, mutta siitä ei ole mitään
takeita. Olen siis joukkoliikenteen varassa, jolloin en voi
työskennellä paikkakunnissa joissa joukkoliikenne ei ole riittävän
kattava. Eli myös oman alani töiden saanti rajoittui.
Elämäntavat
Alkoholin
kohtuukäyttö ei sinänsä ole ongelma, sillä minulla ei ole mitään
suurempaa intoa vetää itseäni totaaliseen humalaan. Ehkä
krapulataipumuksella on tässä suurempi merkitys, samoin sillä
faktalla että vatsani kääntyy nurinpäin jos juon vähänkin
reippaammin. Mutta railakkaita baari-iltoja ei siis tule vietettyä.
Onneksi
ryhdyin ”uninatsiksi” ennen epilepsian uusimista. Yhden yön
valvominen ei näytä olevan riski, korkeintaa v-käyrä on koholla
seuraavana päivänä. Joudun myös hieman miettimään kuinka paljon
hamstraan tekemistä sekä palautumista.
Mahdollinen
raskaus ja synnytys
Lääkkeeni
on sarjaa ”ei suositella raskauden aikana”. Ei siis mitään
selkeää vahingollista vaikutusta, mutta ilmeisesti jotain
kuitenkin. Jos tulisin raskaaksi, tutustuisin kaveriin nimeltä
pahoinvointi. Pahoinnin olennainen osa on usein oksentaminen.
Oksentamisen seurauksena lääkkeen imeytyminen voi heikentyä, ja
riski saada kohtaus kasvaa.
Minulla
on kokemusta myös ei-sopivasta lääkkeestä. Jos nykyinen lääke
pitäisi vaihtaa samankaltaiseen, kieltämättä potuttaisi. Jos
kohtausriski nähdään suureksi, tiedä luulen että ns. normaali
synnytys ei olisi vaihtoehto.
”Sairas”
vai ei?
Minun on
vaikea päättää kuinka avoimesti kerron epilepsiasta. Onneksi
ennakkoluulot tai pelot näyttävät vähentyneen, mutta sana
”kaatumatauti” ilmeisesti luo pientä pelkoa. Jos esimerkiksi
työn merkeissä joudun kertomaan asiasta, reaktio on ollut
asiallinen ”okei, tuo on hyvä tietää!”. Ns. enemmän
siivilielämän puoleisissa keskusteluissa sääli ja voivottelu ovat
olleet yleisempi reaktio. Toisaalta ymmärtäähän sen, ja ehkä ne
kertovat välittämisestä ja myötätunnosta.
Joskus
taas saan kuulla toteamuksia sairauden poistumisesta lääkkeiden
voimin. ”No mutta sehän on sitten parantunut!” On ja ei.
Lääkeiden ja elämäntapojen turvin kohtaukset pysyvät poissa, tai
niitä tulee todella harvoin. Toisaalta tällaiset kommentit voivat
merkitä myös helpotusta, mikä toki on positiivinen asia.
Kohtauksen
laadusta kommentoidaan usein, ettei kohtaus ole oikeastaan
vaarallinen, vaan lähinnä pelottava. Tässä on sekä totta että
tarua. Muutaman minuutin kohtaus ei uhkaa henkeä, ellei satu
iskemään esimerkiksi uidessa, autotietä ylittäessä tai vaikka
saunassa. Yli viiden minuutin kestävät tai peräkkäiset kohtaukset
ovat huonompi juttu. Mutta vaikka kyseessä olisi vain muutaman
minuutin kouristuskohtaus, se ei ole 100%:sen vaaraton, vaan rasittaa
aivoja. Tästä syystä niitä lääkkeitä kannattaa ottaa lääkärin
ohjeen mukaan ja pitää elämäntavat sopivina.
Ollaanko
tässä sairaita vai ei? Ehkä kyllä, mutta tavalla johon itse voi
onneksi vaikuttaa. Olen onnekas. Vaikka pari ensimmäistä vuotta
olivat hankalia lääkkeiden vaihtamisen ja kohtausten tiheyden
vuoksi, ne lopulta saatiin kuriin. Okei, kummasti se elämäntapojen
parantaminenkin auttoi asiaa, mutta minulla oli lääkkeenkin suhteen
tuuria: Sopiva lääke löytyi! Tällä tavalla epilepsiaa pitää
kiltisti turpansa kiinni, mutta jos lipsuisin, se todennäköisesti
ottaisi useamman puheenvuoron. Myönnän että diagnoosi toi omat
rajoitteensa, mutta onneksi se jätti paljon jäljelle. Näillä
eväillä eteenpäin siis.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti