maanantai 24. toukokuuta 2021

Yli 10 vuotta epilepsian kanssa

Epilepsia on ollut ehkä läheisin avopuolisoni kymmenen vuoden ajan. Läheisin siksi, ettemme jaa ainoastaan samaa tilaa, vaan saman ruumiin. Tai samat aivot. Epilepsia on ollut periaatteessa oireeton sitten keväästä 2018. Sitä ennen olin ollut kohtaukseton kolme vuotta. Lääkitys lopetettiin omasta tahdostani. Kohtauksetonta aikaa ilman lääkkeitä ehti olla muutaman vuoden verran. Tämän jälkeen lääkitys muutettiin pysyväksi. Ilmeneekö tällainen "mykkä" epilepsia?

Ei havaittavissa ulospäin
En ole käyttänyt ranneketta varmaan muutamaan vuoteen. Kohtauksen jälkeen pidin ranneketta ehkä muutamia kuukausia, sitten jätin sen pois. En häpeä ranneketta, mutta sen käyttö vaan jäi. Jos saisin uuden kohtauksen, ottaisin rannekkeen takaisin siksi aikaa kun riski uuteen kohtaukseen on suurempi. 

Minulla on ollut ajo-oikeus pari vuotta. Koska kyseessä oli pitkää taukoa seurannut kohtaus, siitä taisi rapsahtaa vain puolen vuoden ajokielto. Vai oliko se vuosi.. No, ainakin noudatin sitä koska aloitin ajamisen vasta viime syksynä. Ammattiautoilijaksi tai lentäjäksi minulla ei kuulemma ole mitään asiaa. Näin terveydenhuolto ja lainsäändäntö yhdessä rajoittavat tulevaisuuttani: minusta ei tule lentäjää tai bussikuskia. 

Epilepsia ei myöskään rajoita harrastuksia tai muutakaan toimintaa. Myönnän että mukana on pientä varomattomuutta. Periaatteessa en kai saisi uida yksi. Käytännössä uin yksin jos olen yksin, muiden nähden jos "vahteja" on. Ehkä joku pitää tällaista vastuuttomana toimintana. En puolustele, totean korkeintaan että aikuinen ihminen ei aina jaksa varoa tai olla varuillaan. 

Oma vastuu
Edellisestä on hyvä siirtyä tähän. Itse kuulun ns. hyväkuntoisiin epileptikoihin, jotka omilla valinnoillaan voivat vaikuttaa oireidensa määrään. Lääkkeiden ottaminen on ihan hyvä lähtökohta. Lisäksi on hyvä tarkkailla millaiset tekijät altistavat kohtauksille. Itselläni merkittävimpiä ovat väsymys, verensokerin laskeminen, liika sressi ja krapula. 

Väsymykseen voi vaikuttaa yllättäen lepäämällä ja panostamalla riittävään unen määrään. Valitettavasti aina tämä ei ole omista valinnoista kiinni: uni ei aina tule. Tosin itselläni esimerkiksi 1-2 yön mittainen univaje (alle 7 tuntia unta) ei ole riski, mutta vaikutta negatiivisesti yleiseen jaksamiseen. Pidempi univaje alkaa olla riski. Tästä syystä yritän välttää turhia heittoja päivärytmissä. Onnistunko aina.. en. Mutta suurimmaksi osaksi kyllä. 

Olen todennut että painoa merkittävämpi tekijä on verensokerin pysyminen tasaisena. Kiitos aineenvaihduntaa nostava dieettini (aloin syödä enemän ja useammin), kehoni on riippuvainen riittävästä määrästä ravintoa ja riittävän usein. Näin ollen verensokeri laskee herkemmin. Sitä tilaa joudun oikeasti välttämättään, sillä se selkeästi nostaa kohtausriskiä. 

Krapula.. kun keho on viimeisen päälle sekaisin, kohtausriski kasvaa ehkä eniten. Epilepsian alkuvuosina ja pienoisen sekoiluajan myötä myös kohtauksia tuli usein. -Kyllä, olivat itse aiheutettuja. Harvinaisen monta lenkkiä tuli krapulassa tehtyä ennen kuin suostuin käsittämään miksi kohtauksia tulee. 

No, miten välttää krapula? Ei, vastaus ei ole (minun kohdallani krapularyyppy). Valitettavasti ainoa keino tähän mennessä on ollut vähentää alkoholin käyttöä niin pieniin lukemiin ettei krapulaa tule. Oikeastaan kehoni  on kuluneiden vuosien mittaan auttanut tässä oikein auliisti: pystyn ottamaan alkoholia vain pieniä määriä, sillä vatsani kääntyy nurinpäin ja kaikki tulee ylös. Kätevää. Ylipäänsä alkoholin kulutus on kääntynyt sen verran laskusuuntaan etten yllättyisi jos se jäisi lähes kokonaan pois ilman erillistä päätöstä. 

Ei mitään hävettävää.. tai ehkä vähän
Koska olemme epin kanssa viettäneet yhteistä aikaa (muutaman vuoden eroa laskematta) yli kymmenen vuotta, tulemme oikein hyvin juttuun. Epilepsia ei hävetä, eikä pelota eikä muutenkaan rajoita elämääni. Kun hoidan oman osuuteni eli otan lääkkeet ja pidän elämäntavat kuosissa, kohtausten todennäkäisyys on pieni. 

Entä jos tulisi taas kohtaus? Sitten tulee, olen tehnyt parhaani pitääkseni ne loitolla. Kyllä, huonolla tuurilla kohtaus voisi tulla tilanteessa jossa se aiheuttaisi vaaratilanteen. Entä sitten? Ns. tervettäkin ihmistä uhkaavat lukuisat vaarat ja äkkikuolema voi yllättää hetkenä minä hyvinsä. 

Hyvä on, en ole aivan sinut sairaiden kanssa. Jos kävisin niin, että saan kohtauksen ja kehostani poistuu jotain muuta kuin nestemäistä tavaraa, toivon hartaasti että minua suojeltaisiin tältä tiedolta elämäni loppuun asti. 

Ensimmäisinä vuosina pientä häpeää hermoje kiristymistä aiheuttivat useat lääkkeet joita tuli kokeiltua. Melko suuren osan sivuvaikutukset eivät näkyneet ulospäin, vaan labra-arvoina jotka johtivat lääkkeen vaihtamiseen. Palatakseni Deprakineen.. sen aiheuttamat vaikutukset alkoivat olla turhan näkyviä: hitaus, toimintakyvyn aleneminen, väsymys ja turvotus. Deprakine muutti minut kokonaisuudessaan sellaiseksi, etten yksinkertaisesti halunnut sietää sitä. Toki eri asia jos olisi ollut pakko. 

Turha pelko pois (kaikilta)
Epilepsia ei tartu. Yhtä asiaan voisin hieman oikaista. Usein sanotaan että epilepsiakohtaus näyttää pelottavalta muttei ole vaarallinen. Jos kohtaus kestää lyhyen aikaa, siitä ei yleensä ole vaaraa. Eri asia on missä kohtaus tapahtuu ja millaisia haavereita tulee. Itselläni on tapana kalauttaa takaraivo milloin mihinkin. Ns. lyhyt kohtaus ei suoranaisesti ole vaarallinen, mutta aivot eivät erityisemmin pidä kohtauksista. Eli vaarattomuudesta ei voida puhua. 

Kyllä, kohtaus on ikävän näköistä. Kohtaus menee kuitenkin ohi. Epileptikko itse on siinä mielessä "helpossa" asemassa, että hän ei ole kohtauksesta tietoinen. Tosin jälkeenpäin tuleva "krapula", kolhut ja muut oireet muistuttavat tapahtuneesta. Jälkeenpäin seuraavaa unitilaa ei ole syytä pelätä. Luulen että se on kohtauksen ohella yhtä pelottavaa seurattavaa, sillä menee aikansa että kohtauksen saanut alkaa reagoida ja ottaa kontaktia.  Vaikka silmät ovat auki ja henkilö saattaa jopa kulkea kun häntä talutetaan, hän on unessa eikä siksi ole tietoinen mitä ympärillä tapahtuu. 

Miten itse uskallan ajaa vaikka väsyneenä, luistella (paitsi koronan rajoittaessa), uida yksin jne.? Syy on yksinkertainen: elääkin täytyy. Kesään asti auto on ainoa millä voin taittaa 29 km:n työmatkan, ja itsenäisesti. Oikeastaan se itsenäisyys on merkittävässä asemassa. Luistelu ja liikunta yleensä ovat minulle tärkeitä asioita, siksi teen niitä. Toisaalta mitä pidempään kohtaukset pysyvät poissa ja oman kehon lukeminen kehittyy, epilepsiaa miettii vähemmän. Elämäntyyli jolla kohtaukset (toivottavasti) pysyvät poissa muuttuu rutiiniksi ja ilman suurempia pohtimisia. 

Toisaalta.. erityisesti ajaminen on asia missä olen tarkka. Jos koen etten oikeasti ole ajokunnossa, en aja. Tämä ei koske vain alkoholia. Kokemuksesta tiedän että verensokerit liian alhaalla kuskin paikalle ei ole mitään asiaa.  

Myönnän itsekin pelänneeni ensimmäisinä vuosina. En jos kohtaus tulee siellä ja siellä.. Jossain vaiheessa sitä vain oli pakko mennä myös itsekseen noihin "vaarallisiin" paikkoihin. Kun kohtaukset pysyivät pidempään poissa, myös rohkeus lisääntyi. Toisaalta myös juuri sen oman vastun merkityksen selkiytyessä ns. normaalin elämän mahdollisuus kasvoi. Oikeastaan tällä voi mennä nytkin: elämä on riittävän vapaata kunhan hoidan oman osuuteni. 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti