Kun normaalia arkea ja elämää häiritään

 Täällä taas. Olosuhteet ovat olleet hieman keskimääräistä haasteellisempia. Tämän seurauksena kirjoittaminen on jäänyt vähemmälle. Pari viikkoa sitten tuli keskimääräistä suurempaa draamaa, tosin minusta riippumattomista syistä. Tavallaan haluaisin kirjoittaa asioista niiden oikeilla nimillä, mutta tietosuojan ja osaksi henkilökohtaisen turvallisuuteni vuoksi joudun kirjoittamaan todelle kierrellen. -Kenties rasittavuuteen asti. Kannattaako sitten aiheesta kirjoittaa? Ehkä ei, mutta jokin avautumisen tarve tässä ilmeisesti on. Ehkä meissä jokaisessa asuu pieni kimittävä huomioh**ra. 

Kun sitä normaalia arkea häiritään

Nautin arjesta. Vaikka joskus esimerkiksi kiire tuo oman epämukavuutensa, minulla ei ole tarvetta paeta arkea. Pidän myös ihan tavallisista päivistä, sillä jokaiseen tavalliseen päivään mahtuu aina useampi mukava asia. Erittäin pitkällä aikavälillä arkeani on häiritty ensin vähän, sitten enemmän. Ajan myötä tilanne paheni. Lopulta tämä tekijä teki arjesta taistelua. Oli siedettävä, jaksettava, varottava ja pelättävä. Vaikka moni saattaa tästä käsittää millaisesta häiriötekijästä on kyse, tarkennan sen verran ettei kyse ole esimerkiksi mielenterveysasioista. 

Arjen ei tarvitse olla juhlaa. Joskus arki on lapsen kiukuttelua, väsyneitä jalkoja kun pitäisi taittaa kauppareissu ja jaksaa laittaa ruokaa työpäivän päätteeksi, tai joskus monet pienet asiat ovat huonosti. Kontrastina arki on sitä, kun pieni älytön asia naurattaa sekä minua että Junioria, kun kalapuikot pitkästä aikaa osoittautuvat äärimmäisen herkullisiksi tai kun ne Hera Hakkaraisen aakkoset ovatkin kuukauden isoin juttu. Ja sitten se päivän ihanin hetki: Juniori joka juoksee syliin kun haen hänet päiväkodista. 

Kun turvallisuus ei ole enää itsestäänselvyys

Vähitellen tilanne meni siihen suuntaan, että yksityisyys ja turvallisuus eivät enää olleet itsestäänselvyyksiä. Tuntui lähes absurdilta joutua pitämään puolia asioissa, jotka kaiketi kuuluvat ihmisen perusoikeuksiin. Jossain vaiheessa jokainen vähänkin normaali päivä muuttui lomapäiväksi. Lopulta tilanne kärjistyi niin, että oma koti ei enää taannut turvaa ja yksityisyyttä. Tässä kohtaa aloin itsekin olla äärimmäisen väsynyt. Ehkä myös pelkäsin. 

Tilanteessa rauhoittumisen merkkejä

Lopulta minua kuultiin. Tilanteeni otettiin tosissaan. Ihan oman jaksamiseni vuoksi elän vahvasti siinä toivossa että tilanne helpottaa koko ajan, ja että saisin elää rauhassa ilman sellaisia häiriötekijöitä joita kenenkään ei tarvitse sietää. Vielä on asioita joiden yli on jaksettavat, mutta jo se että asioiden muuttumisesta on toivoa, antaa valtavasti energiaa. Kuten asiaan kaiketi kuuluu, tilanteen rauhoittuminen on laukaissut väsymyksen. Luulen että keho ja mieli ovat poistumassa henkiinjäämis -asemasta. 

Pikku hiljaa kohti normaaliutta

Todennäköisesti varuillaan on oltava vielä tovi, mutta uskallan toivoa ettei kuluneiden lukuisten kuukausien tapahtumat enää toistu. Jos toistuvat, tiedän saavani apua. Keho ja mieli oireilevat jossain määrin. Selviydyin töistä ja arjesta, mutta mainitsemani väsymys iskee ajoittain. Joskus pinta nousee erilaisia tunteita ja kysymyksiä. Joskus mietin mitä olen tehnyt niin väärin että tällaisia asioita piti tapahtua. Olen varmuuden vuoksi ottanut vastaan keskusteluapua, sillä haluan kyetä olemaan lapselleni riittävän hyvä äiti. 

Vielä kapasiteetti ei riitä täyteen tehoon, mutta yritän joka viikko tehdä myös mukavia asioita. -Vaikka sitten ihan pieniä sellaisia. Onneksi töissä on nyt rauhallista ja vähemmän ihmisiä. Kotona Juniorin kanssa olemisen lisäksi keskityn arjen perusasioihin, ja yritän saada niihin vähän uutta vivahdetta. Esimerkiksi perjantaina täydensin maustevarastoja saadakseni varovaista vaihtelua ruokiimme. Tulevalla viikolla toivon, että löytyisi sopiva hetki käydä Juniorin kanssa rannalla. Ja sitten taas se iänikuinen ruutuajan kontrolloiminen.. 

En siis olekaan outo ja vaikeasti ymmärrettävä vaan...

 Edelleen väsymystä ilmassa. Toki aurinko ja lämpenevä sää piristävät, etenkin kun vietän osan työpäivästä ulkosalla. Tämä lienee työnkuvan merkittävä etu. -Ottaen huomioon vuodenajan. Viime aikoina on tapahtunut kaikenlaista. Töitä on paljon, ja nk. palautumisaikaa todella vähän. Toisaalta, haluan hyödyntää vapaahetkiä myös asioiden tekemiseen. Järkevää tai ei, tuntuisi ankealta jättää asioita tekemättä vain siksi ettei aikaa ole niin paljon kuin haluaisi. 

Viime aikoina on tullut esille sekä vapauttava että kuormittava asia. Olen viimein saanut mahdollisuuden "tulla kaapista ulos", mutta tämä vaatii vielä perusteellisia testejä ja tutkimuksia. Koska elämme vuotta 2024, oletettavasti itse kukin arvaa ettei kyseessä ole seksuaalinen suuntautuminen. Jos olisi, en kyseisestä aiheesta kirjoittaisi aiheen kärsimän inflaation vuoksi. Sen sijaan nostan esille toisen aiheen, joka myös on kärsinyt pahan inflaation: autismikirjo. 

Haasteita jo lapsena

En muista lapsuuttani kovin tarkasti, mutta mieleen ovat jääneet pahat raivokohtaukset. Muistan etten tuntenut suoranaisesti kiukkua, vaan samanaikaisesti pelkoa, ahdistusta, vahvaa henkistä pahaa oloa, toivottomuutta yms. Se kaikki tuntui niin pahalta, että tunsin joskus tarvetta jopa lyödä itseäni. Tuntui kuin sisälläni olisi tapahtunut useita kivuliaita räjähdyksiä. Raivokohtauksia ei tullut usein, mutta ne olivat pitkäkestoisia. 

Sosiaalisissa tilanteissa olin sinut itseni kanssa yläasteikään asti. Sitä ennen minulle oli luontaista puhua siteeraten esimerkiksi vuorosanoja kirjoista tai elokuvista. Lisäksi saatoin tahdosta riippumatta toistaa muiden puhetapaa, lauseiden sisältöä yms. Toimintani perustui pääasiassa esikuviin, jotka saattoivat olla myös usean esikuvan muodostama kokonaisuus. Kaveripiirini oli pieni, mutta hyväksyi minut sellaisena kuin olin. 

Koulussa vihasin ryhmätöitä ja joukkuepelejä. En yksinkertaisesti ymmärtänyt miten niissä toimitaan. Vaikka halusin pärjätä kaikessa, yhteistyö kaikessa oli vaikeaa, sillä en hahmottanut omaa rooliani ja tehtävääni. Tein aina jotain, mutta tietämättä miksi ja oliko se juuri sitä, mitä minun piti tehdä. Inhosin ryhmätöitä siksikin, koska lopputulos oli käytettyyn aikaan nähden mielestäni säälittävä: A2 -kokoinen kartonki, jossa oli ranskalaisilla viivoilla merkitty tekstiä, kuvia yms. johon yksin tehden olisi mennyt aikaa 10 minuuttia. Kyse ei ollut paheksunnasta. En vain käsittänyt tehtävän hyötyarvoa. Toki tein ja osallistuin, sillä opettajan käsky oli laki. 

Oppimateriaalin sisällön laajentuessa haasteet lisääntyivät. Olin 5. luokkaan asti opetellut sisältöjä ulkoa, sillä se oli luontaista. Luin kirjoja säännöllisesti, mutta jostain syystä en hahmottanut ohjetta "lue ajatuksella". Historia ja maantieto olivat minulle erityisen vaikeita. Sen sijaan biologiassa ja uskonnossa pärjäsin hyvin. Myöhemmin maantiedon ongelmat lisääntyivät, mutta toisaalta paikallistuivat: kartat ja maan rakenne. Esimerkiksi lukiossa maapallon väestöön liittyvillä kursseilla pärjäsin paremmin. Myöhemmin olen tajunnut, että vaikeuksien taustalla saattaa olla todellinen hahmottamisvaikeus liittyen spatiaaliseen hahmotuskykyyn. Kansankielellä: minulla e ole suuntavaistoa. 

Miksi en tajua enkä osaa...

Tämä oli raskasta jo lapsena. Olin aina se, joka ei tajua jotain yksinkertaista asiaa joko teknisissä ohjeissa tai käytöksessä. Sitten olin se, joka pohti asioita mitä kukaan "normaali" ei miettinyt. Ja olin se, jonka pohdinnat saivat aikuiset kiusaantuneiksi tai vähintäänkin turhautuneiksi. Ja se kuuluisat, usein kuulemani toteamukset: 1. Ajattelet liikaa. 2. Teet helpot asiat vaikeiksi. Todennäköisesti näin onkin. Haasteena vain on se, etten tee kumpaakaan näistä tahallani. En myöskään ole edes ahkeralla, tietoisella työskentelyllä kyennyt vaikuttamaan kumpaankaan erityisen paljon. 

Toinen haaste on asioiden ymmärtäminen. Usein tuntuu siltä, että ymmärrän ylipuolet asioista "väärin". Tai en suoranaisesti väärin, mutta fokus on eri kohteessa kuin oletetaan. Tässä esimerkki: seurasin sivusta leikkiä jossa tietyssä kohtaa musiikkia tuli hypätä niin monta kertaa, kuin hyppyä tarkoittava ääni kuului. Säkeistöjä oli seitsemän, ja hypyt lisääntyivät joka säkeistössä yhdellä. Ohjaaja kysyi, kuinka monta hyppyä tuli hypättyä. Hieman paniikissa suositin aivojumpan ja sain nopealla päässälaskulla vastaukseksi 32. Vastaus oli 7. Luulin että kysyjä tarkoitti kaikkia hyppyjä yhteensä. 

Tällaista on tapahtunut niin kauan kuin muistan. Tosin 8. luokan keväänä opettaja kirjoitti taululle sen päivän päivämäärän ja kysyi mikä siinä siinä oli harvinaista. Oli vuosi 2000. Vastasin välittömästi että kaikki luvut ovat parillisia. Vastaus oli oikea. Pienenä selvennöksenä mainittakoon, että tiettyyn pisteeseen asti pidän matematiikasta, mutta en todellakaan ole matemaattisesti orientoitunut. -Ainakaan pitkän matematiikan tasolle. 

Sosiaalisissa tilanteissa minun on lähes aina ollut vaikea ymmärtää muita. Olen aina elänyt ikätovereihin nähden hieman eri todellisuudessa. Esimerkiksi murrosikän suhteen olin pitkään autuaan tietämätön, koska ne asiat eivät yksinkertaisesti kiinnostaneet. Toki kaksimielinen huumori nauratti. Mutta se vaati oikeaa koomisuutta. Esimerkiksi "päiväntasaajan" alapuolella sijaitsevien kehonosien nimet sellaisenaan eivät riittäneet naurattamaan. 

 Jos tekisin jonkinlaisen yhteenvedon asioiden tajuamisesta kuten pitäisi, kerrankin osaisin selittää lyhyesti: En tajua. Joskus kyllä, mutta satunnaisen säännöllisesti huomioni kiinnittyy kerrottavassa asiassa johonkin aivan muuhun kuin kertoja olettaisi. Kommentointini saattaa tästä syystä kuulostaa epäkohteliaalta ja jopa "tenttaavalta", sillä saatan kysyä jostain yksityiskohdasta mitä kertoja ei pidä olennaisena. -Eli ihan ymmärrettävää jos minusta ei tule se joukon tykätyin henkilö. 

Tunnereaktioita ja räpyttelyä

Minua on luonnehdittu ilmeettömäksi ja puhettani monotoniseksi. Vastapainona näille saatan purskahtaa nauriin spontaanisti ja tilanteissa joissa sellaista ei odoteta. Toki minulla on siinä määrin tilannetajua, että en naura oikeasti vakavissa tilanteissa. Vaikka minun on vaikea ymmärtää tietynlaista sarkasmia, harrastan sellaista paljon. Samoin itseironiaa ja mustaa huumoria. Saatan nauraa vakavan uutisen otsikoinnille, jos asia on muotoiltu minusta erikoisella tavalla. Tämä on hieman haasteellinen ominaisuus, sillä itse uutisen sisältö voi järkyttää muita. 

Naurahdukset tulevat usein "puun takaa". Toisaalta koen voimakkaasti iloa toisten onnistumisista, ja se tuntuu lähes omalta onnistumiselta vaikkei asia liittyisikään minuun. Kääntöpuolena toisten suru koskee paljon. Puhuessani ja joskus itsekseni ollessani, erityisesti hermostuneena saatan ravistella tai "räpytellä" kämmeniäni. Olen vuosikausia vedonnut käsillä puhumiseen. Ehkä osalla on mennyt läpi, mutta liike ei mene puheen rytmiin eikä vastaa sisältöä. Tämä on myös hivenen kiusallista. Samanlaista liikehdintää tulee myös esimerkiksi kun ulkoilemassa ilman Junioria, jolloin käteni eivät ole rattaissa. 

Onko diagnoosi VIP-lippu vastuun pakenemiseen?

Autismitutkimusten ensimmäiset vaiheet eli alkukartoitus ja labrat on käyty läpi. Alkukartoituksen perusteella näyttöä on vahvasti autismin puolelle, mutta erikoissairaanhoidon puoli määrittelee loput. En siis anna itselleni diagnoosia täysin, mutta tavallaan tähän asti selvinneet asiat ovat olleet sekä helpotus että ahdistuksen aiheuttaja. En siis tee tuota kaikkea tahallisesti. Toisaalta vuosikausien "korjaustyö" on ollut turhaa, enkä siis muuttuisi nk. normaaliksi. 

Mikäli lopputuloksena on diagnoosi joka heittää minut autismin puolelle, luulen että luvassa on pienoinen identiteettikriisi. Voi olla että tulevan tarvitsemaan "rakennusaikaa", mutta vain siihen asti että saan rakennettua itselleni uuden alun. En halua jättäytyä työelämän ulkopuolelle, mutta toivon että onnistuisin pääsemään töihin joissa voisin hyödyntää vahvuuksiani. Pidän silti edelleen kiinni siitä, että minua koskevat samat säännöt kuin muitakin ihmisiä. Minunkin on pyrittävä käyttäytymään asiallisesti ja täytettävä velvollisuuteni. Huolehdin asianmukaisesti lapsestani, itsestäni ja työstäni, mitä se tuleekaan olemaan. Lisäksi huomioin läheiseni sekä muut ihmiset. Mikäli saan palautetta esimerkiksi loukkaavasta puheesta, otan palautteen vastaan ja yritän ottaa opikseni. 

Mitä itse taas toivon? Toivon ymmärrystä nk. outoon käytökseen, omalaatuiseen puheeseen, katsekontaktin vähäisyyteen sekä ylipäänsä siihen, että on asioita joita en tee tahallani, mutta yritän parhaani. Seuraavat kuukaudet määrittelevät mikä suunta tulee olemaan.