torstai 15. elokuuta 2024

Miksi päädyin autismi -tutkimuksiin?

Olen jo pidemmän aikaa kertonut enemmän tai vähemmän rivien välistä, että saatan kuulua autismikirjoon. Jos tarkkoja ollaan, luulen että lähes jokainen siihen kuuluu enemmän tai vähemmän. Omalla kohdalla kyseiset piirteet ovat aiheuttaneet siinä määrin haasteita, että ne itsestäänselvyyden ja arki eivät ole sujuneet aina aivan helposti. Tällä hetkellä tutkimukset on aloitettu, mutta edessä on odottamista. Koska en ole täysin selkeä tapaus, prosessi voi kaatua milloin vain. Toivon ettei näin käy, sillä on asioita joissa tarvitsen tukea. 

Haasteet sosiaalisissa tilanteissa
Vieraassa joukossa ja tilanteessa menen paniikkiin. Pystyn olemaan pienessä, maksimissaan noin neljän ihmisen joukossa melko mukavasti, mikäli kyseiset henkilöt ovat riittävän tuttuja. Suurin painajainen on saapua joukkoon, mistä en tunne ketään. Ja vaikka tuntisin, olen hukassa jos minulla ei ole selkeää roolia tai toimintatapaa. Työ mitä on olen tehnyt, sisältää tilanteita joissa joudun menemään suurempaan ihmisjoukkoon. Tämä ei tuota vaikeuksia, sillä työtehtäväni antavat minulle selkeän toimintamallin. Tästä syystä olen pikkulapsesta asti pelännyt esimerkiksi juhlia. 

Kun ihmiset keskustelevat, koen tilanteen "tulikokeeksi". Seuraan tarkkaan mitä muut sanovat, ja yritän kommentoida. En saa kiinni keskustelun aiheen nk. punaisesta langasta, vaan joudun arvailemaan. Kommentoin ja yritän puhua. Pahempaa olisi vastata kysymykseen "miksi olet noin hiljainen?". Useimmiten kommenttini ja mahdolliset kysymykseni periaatteessa liittyvät siihen mistä puhutaan, mutta huomioni kiinnittyy aina eri asioihin. Joskus tämä on hyvä asia, joskus ei. Joskus saan aikaan kommentteja ja kysymyksiä jotka saavat muut ajattelemaan. Joskus taas saan paheksuvia katseita, sillä puheenvuoroni sisältö ei vastannut odotuksia. 

Helpot asiat ovat monimutkaisia
Päivän tehtävä: Imuroi asunto. Asian pitäisi olla helppo, sillä kyseessä on vähän päälle 50 neliön suuruinen kaksio. Aivoni eivät ole helppoudesta yhtä mieltä, vaan purkavat koko tehtävän mikrotasolle: 

Tarkista onko lattialla pieniä asioita, tarkista tämä jokaisesta tilasta, suunnittele mistä aloitat ja miten etenet, mihin siirrät imurointia häiritsevät esineet, kävele siivouskaapille, avaa kaappi, ota pölynimuri kaapista, aseta pölynimuri sopivaan paikkaan, vedä johto pölymurin sisältä, laita johto pistorasiaan, aloita eteisen nurkasta, imuroi matto huolellisesti aloittaen vasemmasta reunasta oven läheltä, siirry oikeaan reunaan, nosta mattia välillä sillä sen alla voi olla hiekkaa, etene maton toista päätä kohden jne. Tässä oli noin puolet eteisestä. 

Juuri näissä helpoissa asioissa aivoni alkavat prosessoida kyseistä toimintaa täydellä teholla ja yksityiskohtaisesti. Tästä syystä pahimpia ovat tällaiset yksinkertaiset arkiset tehtävät. Selviydyn niistä, mutta joudun riuhtaisemaan itseni pisteestä A pisteeseen B, sillä muutan aikaa kuluisi valehtelematta nelinkertainen aika. Tästä syystä kirjoitan iltaisin itselleni lapulle päivän tehtävät siten, että pystyn ohjeiden avulla suoriutumaan tehtävästä edes vähän nopeammin. 

Ärsykeyliherkkyys
Tämä on ollut riesa niin kauan kuin muistan. Koska omassa lapsuudessani autimistia tai Aspergeria autismikirjosta puhumattakaan ei ollut olemassa, olen joutunut mukautumaan. Oikeasti vaikeita paikkoja ovat: meluista kahvilat ja ravintolat, uimahalli, jäähalli jossa harjoittelee samaan aikaan kiekkoilijoita (se pauke) ja samaan aikaan soi musiikki, metro ja vanhat junat. Myös meluisat kokoontumiset esimerkiksi juhlatilaisuuksissa on haasteellinen tilanne. 

Näin aikuisiällä on tuntunut oudolta saada kuulla, että mainitut tilanteet voivat olla ns. oikeasti vaikeita ja kuormittavia. Itse olen 38 vuotta elänyt siinä ajatuksessa, että nuo tilanteet vain "vedetään läpi" valittamatta. PIenoisen kammoni suurempia juhlallisuuksia ja meluisia tiloja kohtaan olen oppinut perustelemaan huonolla asenteella. Kyllähän noista selviää, mutta se melun ja kakofonian määrä vyöryy tilaan saavuttaessa yli kuin joku pudottelisi suuria kiviä niskaan. Nykyään saan päästessäni yksin kauppaan laittaa napin korville ihan vain siksi, että ne vaimentavat taustaääniä. Todellisuudessa en kuuntele musiikkia. Joskus mietin kuulosuojaimien käyttöä, mutta kynnys tähän on vielä liian korkea. Perustelu: Mitähän ihmiset oikein ajattelee.. 

Onneton hahmotuskyky ja kasvomuisti
Yksi painajainen: Tuntematon ihminen tervehtii minua nimeltä. Hän puhuu työpaikasta. Mistä niistä? Hän mainitsee ajan pari päivää sitten. Viimein hän alkaa kertoa edes jostain, minkä yhdistän paikkaan, aikaan ja tilanteeseen. Kas, tämä on siis joku, joka ilmeisesti puhui myös minulle käydessään tilassa jossa työskentelen. Mutta koska hän on niin ikään väärässä paikassa, en kyennyt häntä muistamaan. En myöskään tunnista edes henkilöitä joiden väitetään olevan minulle sukua. Nyt en siis tarkoita lähisukulaisia. 

Olen työskennellyt lasten parissa. Nimien ja kasvojen yhdistäminen on aina ollut useamman viikon mittainen projekti. Silti saatan unohtaa. Tämä ominaisuus on kiusallinen, sillä se antaa hieman välinpitämättömän kuvan. En myöskään tunnista julkisuuden henkilöitä kuvasta, ellei henkilö ole todella tunnettu ja sellainen jonka kuvan olen nähnyt riittävän usein. Toivon hartaasti etten koskaan joudu rikoksessa todistajaksi, sillä tällä kasvomuistilla ei liioin ketään tunnisteta. 

Vahvuudet?
Niitä on, mutta ne eivät ole erityisen käytännöllisiä. Ajatteluni on varsin perusteellista ja kaikki mahdolliset näkökulmat huomioonottavaa. Kykenen pikkutarkkuuteen ja löydän yksityiskohtia. Minulle on helppoa toimia lähes kurinalaisesti, sillä rutiinit ja selkeys tuovat turvallisuuden tunnetta. Jos innostun jostain, panostan siihen täysillä. Osaan nähdä vaivaa asioiden eteen. Olen sinnikäs ja kärsivällinen, ja pystyn nauttimaan etenemisestä mikä on havaittavissa vain harvoin. Kykenen myös tekemään laajoja projekteja loppuun asti, siis vaikka aikaa menisi useampi vuosi. Tästä syystä esimerkiksi opiskelu ei ole tuottanut ongelmia. 
 
Ei VIP-lippu vastuusta vapautumiseen
En tiedä miten tutkimusten kanssa käy, mutta jos ns. virallinen diagnoosi tulee, autismi ei tule olemaan minulle VIP-lippu vastuusta vapautumiseen. Minulla ei edelleenkään ole lupaa käyttäytyä ns. huonosti, eikä jättää asioita tekemättä. Ainoa mitä toivon, on että saisin tiettyihin haasteisiin edes vähän tukea. Tässä kohtaa voisi todeta miten olen tähänkin asti pärjännyt. Olen toki, mutta en voi kehua helppoudella. Ei ole aivan itsestäänselvää yrittää esittää ja muuttua "normaaliksi", jos sitä ei ole. 

Mitä loppujen lopuksi toivon? Toivon että löydän alan ja ns. oman tapani elää ja olla niin, että se ei myöskään ole muilta pois. Ehkä ennen kaikkea toivon että jopa tässä iässä voisin löytää ns. oman paikkani ja mahdollisuuden hyväksyä itseni.