perjantai 27. syyskuuta 2019

Epilepsia: Nämä asiat mietityttävät


Syömishäiriöaikojen siirryttyä taka-alalle olen tietoisesti halunnut välttää sairaus -painotteisia tekstejä. Kyse ei ole niinkään kieltämisestä, vaan yksinkertaisesti kyllästymisestä. Kyllästyin olemaan sairas, ja ajattelemaan itseni sairaana. Epilepsian paluu kuitenkin eksytti ajatuksia sairauteen.

Ajatus epilepsiasta sairautena on ristiriitainen: En ole toukokuun jälkeen saanut yhtäkään grand mal -kohtausta, enkä todennäköisesti petit maleja. Jälkimmäisiä on vaika havaita. Jos niitä on, itse en niitä havaitse. Eli ei liioin oireita. Ulkoisesti olen siis terve. Toisaalta syön säännöllisesti lääkkeitä, nyt ilmeisesti loppuelämän ajan. Joudun myös olemaan tarkka elämäntyylin kanssa. Valvomista, liiallista stressiä, alkoholia yms. tulisi välttää. Kolme ensimmäistä eivät ole niin helposti vältettävissä, etenkin jos sattuvat pelaamaan yhteispeliä. Epilepsia siis on, ja ei ole olemassa. Ajatuksia se kuitenkin herättää.

Työelämässä
Periaatteessa ja käytännössä kolmivuorotyö on aika lailla poissuljettu vaihtoehto, sillä se sekoittaa liikaa unirytmiä ja altistaa liialliselle valvomiselle. Omalla alallani yötyötä ei onneksi pahemmin ole, mutta esimerkiksi terveydenhuoltoalan työvaihtoehdot vähenevät rutkasti.

Toinen, vähän enemmän rajoittava asia on ajokortittomuus. Voi toki olla että saan ajoluvan joskus takaisin, mutta siitä ei ole mitään takeita. Olen siis joukkoliikenteen varassa, jolloin en voi työskennellä paikkakunnissa joissa joukkoliikenne ei ole riittävän kattava. Eli myös oman alani töiden saanti rajoittui.


Kuvahaun tulos haulle no driving sign


Elämäntavat
Alkoholin kohtuukäyttö ei sinänsä ole ongelma, sillä minulla ei ole mitään suurempaa intoa vetää itseäni totaaliseen humalaan. Ehkä krapulataipumuksella on tässä suurempi merkitys, samoin sillä faktalla että vatsani kääntyy nurinpäin jos juon vähänkin reippaammin. Mutta railakkaita baari-iltoja ei siis tule vietettyä.

Onneksi ryhdyin ”uninatsiksi” ennen epilepsian uusimista. Yhden yön valvominen ei näytä olevan riski, korkeintaa v-käyrä on koholla seuraavana päivänä. Joudun myös hieman miettimään kuinka paljon hamstraan tekemistä sekä palautumista.


Kuvahaun tulos haulle sleep zzzz



Mahdollinen raskaus ja synnytys
Lääkkeeni on sarjaa ”ei suositella raskauden aikana”. Ei siis mitään selkeää vahingollista vaikutusta, mutta ilmeisesti jotain kuitenkin. Jos tulisin raskaaksi, tutustuisin kaveriin nimeltä pahoinvointi. Pahoinnin olennainen osa on usein oksentaminen. Oksentamisen seurauksena lääkkeen imeytyminen voi heikentyä, ja riski saada kohtaus kasvaa.

Minulla on kokemusta myös ei-sopivasta lääkkeestä. Jos nykyinen lääke pitäisi vaihtaa samankaltaiseen, kieltämättä potuttaisi. Jos kohtausriski nähdään suureksi, tiedä luulen että ns. normaali synnytys ei olisi vaihtoehto.

Sairas” vai ei?
Minun on vaikea päättää kuinka avoimesti kerron epilepsiasta. Onneksi ennakkoluulot tai pelot näyttävät vähentyneen, mutta sana ”kaatumatauti” ilmeisesti luo pientä pelkoa. Jos esimerkiksi työn merkeissä joudun kertomaan asiasta, reaktio on ollut asiallinen ”okei, tuo on hyvä tietää!”. Ns. enemmän siivilielämän puoleisissa keskusteluissa sääli ja voivottelu ovat olleet yleisempi reaktio. Toisaalta ymmärtäähän sen, ja ehkä ne kertovat välittämisestä ja myötätunnosta.

Joskus taas saan kuulla toteamuksia sairauden poistumisesta lääkkeiden voimin. ”No mutta sehän on sitten parantunut!” On ja ei. Lääkeiden ja elämäntapojen turvin kohtaukset pysyvät poissa, tai niitä tulee todella harvoin. Toisaalta tällaiset kommentit voivat merkitä myös helpotusta, mikä toki on positiivinen asia.
Kohtauksen laadusta kommentoidaan usein, ettei kohtaus ole oikeastaan vaarallinen, vaan lähinnä pelottava. Tässä on sekä totta että tarua. Muutaman minuutin kohtaus ei uhkaa henkeä, ellei satu iskemään esimerkiksi uidessa, autotietä ylittäessä tai vaikka saunassa. Yli viiden minuutin kestävät tai peräkkäiset kohtaukset ovat huonompi juttu. Mutta vaikka kyseessä olisi vain muutaman minuutin kouristuskohtaus, se ei ole 100%:sen vaaraton, vaan rasittaa aivoja. Tästä syystä niitä lääkkeitä kannattaa ottaa lääkärin ohjeen mukaan ja pitää elämäntavat sopivina.



Kuvahaun tulos haulle epilepsy


Ollaanko tässä sairaita vai ei? Ehkä kyllä, mutta tavalla johon itse voi onneksi vaikuttaa. Olen onnekas. Vaikka pari ensimmäistä vuotta olivat hankalia lääkkeiden vaihtamisen ja kohtausten tiheyden vuoksi, ne lopulta saatiin kuriin. Okei, kummasti se elämäntapojen parantaminenkin auttoi asiaa, mutta minulla oli lääkkeenkin suhteen tuuria: Sopiva lääke löytyi! Tällä tavalla epilepsiaa pitää kiltisti turpansa kiinni, mutta jos lipsuisin, se todennäköisesti ottaisi useamman puheenvuoron. Myönnän että diagnoosi toi omat rajoitteensa, mutta onneksi se jätti paljon jäljelle. Näillä eväillä eteenpäin siis.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti